Exp : Mademoiselle
OUADI Kahina Bouira, le 11/05/2006
Rue DECHOUNE Med Chateu d'eau Bouira 10.000 ALGERIE
association de lutte contre les myopathies alam Bouira" <bouirasso@caramail.com
Appel de deux jeunes sœurs lourdement handicapante à la conscience civique de nos compatriotes kabyles du quebec
Nous soussignons OUADI Kahina et Amina,âgées (19 & 15 ans), nous faisons partie de la population dite Lourdement handicapante, c’est à dire que nous avons besoin d’une tierce personne pour effectuer tous les gestes de la vie quotidienne. Une présence H24 nous est indispensable pour vivre à domicile. Actuellement nous n’avons théoriquement pas la possibilité de vivre indépendant dans notre maison. Normalement deux options peuvent s’offrir à nous : le placement en institution spécialisé, celui-ci déjà inexistant en Algérie pour la catégorie de notre pathologie, ou l’innovation ; créer une formule, un bricolage qui puisse nous permettre de vivre comme nous l’entendons, mais aussi presque impossible.
Cher Monsieur, permettez nous en votre qualité de personnalité nationale plein de sentiment et d’humanisme, de vous raconter notre histoire :
Je m’appelle Kahina OUADI, âgée 19 ans titulaire d’un bac scientifique avec mention clouée sur un fauteuil roulant, depuis déjà l’âge de 12 ans, car je suis atteinte d’une myopathie (maladie lourdement handicapante fortement invalidante), dont chaque année au mois de décembre toute
Lorsque j’étais bébé, j’ai commencé a marché entre 12 à 14 mois… mais en grandissant, la maladie a commencée à envahir mon corps. Mes muscles commençaient à trembler et mes jambes ont vite lâché. Mes parents ont rapidement pris conscience que je ne pourrait plus me lever sans assistance. A l’âge de 6 ans, je n’étais pas encore en mesure de comprendre ce qu’il m’arrivait, mais (après 3 ans de va et viens) chez les médecins, ont annoncé leur verdict à mes parents, j’étais myopathe. Mes parents terrassés par cette douleur ont décidé de mettre leur amour au service de ma maladie et de se battre jusqu’au bout, ai donné le meilleur d’eux même. A l’âge de 9 ans, je ne pouvais plus du tout marcher et mon père a fait tout son possible pour me forcer à faire vivre mes muscles, en aidant à marcher en me tenant aux murs et de faire de la rééducation fonctionnelle. Il me disait toujours « tiens bon ! Résiste ! »
Et je résistai. J’ai passé mes années d’école en compagnie de ma jeune sœur (valide), peu d’amies (ees) comme les autres. A la maison, j’ai donc cultivé seul mon goût la télévision et de l’informatique, car il faut bien avouer l’impuissance et l’ignorance des pouvoirs publics, le entreprises publics, à l’égard des gens comme moi ou rien n’est pensé pour permettre aux handicapés de sortir dans la rue, voire même franchir une porte trop étroite pour un fauteuil roulant et de pouvoir circuler normalement du monde. Bref je suis condamné à l’emprisonnement à domicile. Je rêvai du moment ou je pourrai brandir un diplôme universitaire et partager ce succès et cette joie avec parents et les personnes honorables humanistes.
Les responsables de l’université de Boumerdes et du ministère de l’enseignement supérieur ont voulu autrement, je suis à la maison à cause de l’inaccessibilité de l’université, l’affectation pour faire de la biologie, incompatible à ma maladie. La vie en a voulu, qu’une de mes sœurs soit atteinte de la même maladie, mes parents ne savaient plus sur quel pied se tenir. Par contre le coût qui découle de cette terrible maladie, est très onéreuse, malheureusement les moyens financiers manquent pour qu’ils puissent nous prendre en charge toutes les deux :
· 156 séances de rééducation fonctionnelle annuel pour chacune d’entre nous à raison de 500,00 DA la séance = (156x500)x2= 156000,00 DA
· Séances de psychologie · Fauteuils roulant électrique
· Soulève maladie
· Lits médicalisé
· Matelas anti-escarres
· Aménagement (l’adaptation) du domicile · Consultations pluridisciplinaires au nombre plus d’une dizaine (neurologie, pneumologie, cardiologie, gastro, orthopédie, etc..
La prise en charge médico-sociale exigé par cette maladie est au dessus des moyens de mes parents.
Moi je fais appel à votre conscience civique et humaniste de nous aider, a continue mes études supérieurs au canada auprès de mes compatriotes kabyles, je vous informe que je suis la première myopathe atteint le palier de l'université depuis 1962 à ce jour ( aidez-moi mes cheres et chers a réaliser mon rève.
En fin, nous espérons que notre douleur vous est parvenue, vous qui sait ce qu’est cet état de fait… Dans l’attente d’une oreille humaine réceptrice à cela, veuillez trouver ici et par avance toute ma gratitude, et nos remerciements quand à votre attention et aide s’il y aurait lieu pour soutien et effort à consentir pour améliorer l’état de notre santé et d’apaiser la douleur de nos parents.
Signatures Kahina OUADI
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